Cuando Hayley Okines, llega a casa después de un agotador día en la escuela, tendra más razón para quejarse que la mayoría. La niña de 12-años de edad, sufre de la enfermedad de progeria, un rápido envejecimiento, una rara enfermedad que afecta a increíblemente ocho millones de personas.
Sufre de artritis, poco apetito, tomar un cóctel de pastillas por la mañana y la noche. Su madre Kerry, dijo: “Estoy muy orgulloso de Hayley. No le importa afrontar la vida, simplemente continúa con ella. No deja que su artritis la detenga y va por ahí con sus amigos, es muy buena para tomar su medicación.
Sus padres de Bexhill, East Sussex, fueron terriblemente conscientes, que la esperanza media de vida para un niño con progeria es sólo de 13 años y Hayley fue devastada cuando perdió a su mejor amigo con la misma enfermedad en 2006.
Hayley es uno de los niños con progeria en ser los primeros en probar una nueva clase de medicamento llamado FTIs (inhibidores de la farnesil). Para revertir una anormalidad en las células.
Hayley se trató con una droga FTI durante dos años y ahora está llegando al final de otro largo ensayo de la droga en un año prometedor. Su madre es cautelosamente optimista sobre la condición de su hija.
“No tenemos los resultados oficiales, pero Hayley está un poco más gorda. Le han crecido pestañas finas y las cejas y ha crecido un poco. Hayley esta lo suficientemente bien para asistir a su escuela secundaria y sorprendió a su familia por lo bien que se adaptó a su nuevo entorno.
“Ella es una luchadora y ha logrado mucho en poco tiempo.”
Fuente : dailymail
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[...] Progeria. Es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un envejecimiento brusco y prematuro. Se estima que afecta a uno de cada 8 millones de recién nacidos. Puede afectar diferentes órganos y tejidos: huesos, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos. Este padecimiento está reconocido como una laminopatía, asociada a mutaciones en el gen LMNA que codifica para la lámina A/C. [...]
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I never thought something like this could exist. poor creature so small and so disease. it hurts so much to know that any time you can finish everything. I now understand that if such a person has the strength to move on and be happy despite his terrible disease because healthy people can not be, is only for the simple fact that they do not realize that our stay in this world is just time than at any time we can close your eyes and never to be. from the bottom of my heart I tell Hayley that I admire very much and today October 16, 2010 I tell you that you’ve become my insipiracion to go on fighting for a better world. MUCH STRENGTH YOU CAN GO AHEAD. I KNOW YOU ARE BRAVE AND YOU WILL OVERCOME ANY OBSTACLE .. ♥
felicito a esta hermosa niña .ke apesar de la enfermedad a sslido adelante y se ve muy fuerte aigue adelante….ke DIOS te bendiga…
te felicito sigue haci sos una persona maravillosa
me gustaria seguir su historia
quisiiera ver el segimiento cliniko de hayley Es impresionante SU FUERZA DE CARACTER ES MARAVILLOSO….. <3
hayley eres linda, eres un ejemplo de vida, que Dios te bendiga Mucho y tesiga dando fuerzas para seguir adelante
Hola apenas vi el reportaje de esta increible niña y me gustaria saber a esta fecha de 2011 donde y en que etapa se encuentra
hayley, precisamente aller vi tu historia clínica pasaron un muy buen reportaje en NGC y de verdad que eres una nena con mucha fuerza, de verdad te felicito por las ganas de querer seguir adelante sigue así y de verdad que resare mucho por ti.
Amo a esta nena! pongo toda mi energia para que ella este bien.
anoche estaba viendo el programa en el canal NATGEO y la verdad me impresiono muxo ver la valentia de esta y saber todos los sueños q tiene, gracias a Dios tiene unos padres q han estado con ella en todo momento…
que linda nina hermosa eres lo mejor se que dios te bendesira hoy y siempre tienes nuestro apoyo como seres humanos que te cuides y te puedas recuperar saludos
Yo AMO a Hayley, quisiera conocerla, abrazarla , esa pequeña trae consigo la fortaleza de millones, lo que daria por que leyera esto y entendiera que me tiene si me necesita.
Que niña tan maravillosa, ojala en mi vida lograra compartir unos segundos con ella… Es mi ídolo, me encanta le deseo lo mejor y desearía que los 12 años todos los niños tuvieran su sabiduría.
I love Hayley, I know it, embrace it, that little brings the strength of millions, which would give that read this and understand that I have if I need.
What a wonderful girl, hopefully in my life been able to share a few seconds with her … He’s my idol, I love it I wish him well and wish that all children 12 years had their wisdom.
Hola Hayley, eres una nina muy fuerte. Solo quiero decirte que te escribo desde Panama y deseo de todo corazon que te mejores. Dios te bendiga.
hola Hayley te felicito por tu valor y amor a la vida y atus padres espero con mucha fe que todo resulte muy bien para ti y para todos los niños que padecen esta dificultad genetica te quiero PILAR
hola nena… de verdad me enorgullese que seas tan valiente… espero que Dios te beniga y que te guarde siempre… recuerda que todo es posible con fe y con Dios de tu lado.. recibe un beso y un abrazote… se te kiere mucho pequeñita… bendiciones